Leitlinie Typ-1-Diabetes – was ist neu?

Die Erstauflage der Leitlinie „Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrolle des Diabetes mellitus im Kindes- und Jugendalter“ erschien 2009 und wurde 2015 aktualisiert. Seitdem hat sich sehr viel getan in der Kinderdiabetologie, besonders hinsichtlich der technologischen Behandlungsmöglichkeiten.

Die nun publizierten Empfehlungen¹ thematisieren das gesamte Spektrum der pädiatrischen Diabetologie. Zudem berücksichtigen sie in den einzelnen Kapiteln die Besonderheiten der jeweiligen Altersgruppen (Säuglinge/Kleinkinder versus Schulkinder versus Jugendliche/Adoleszente). Schon bekannte Kapitel sind erweitert worden (z. B. „Risikofaktoren, Früherkennung und Prävention“), neue Kapitel sind hinzugekommen (z. B. „Telemedizin und Videosprechstunde“, „Inklusion und Teilhabe“). Manche Themenbereiche haben ein eigenes Kapitel erhalten (z. B. „Sport und Diabetes“, „Ernährungstherapie“ und „Transition“). Im Folgenden möchte ich die aus meiner Sicht wesentlichen Neuerungen kurz vorstellen. Dabei ist festzuhalten, dass Leitlinien keine bindenden Handlungsanweisungen sind, sondern als eine Empfehlung betrachtet werden können und sollen. Diese Leitlinie soll unterstützen bei der Diagnostik, Therapie und Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes mellitus. Sie spiegelt das aktuelle Wissen wider und ist entstanden aus neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen und klinischen Erfahrungen bzw. Expertenwissen.

Neu ist hier die Einteilung des Typ-1-Diabetes in drei Stadien:²

• Stadium 1: multiple (≥ 2) diabetesassoziierte Autoantikörper, normale Blutzuckerwerte, keine klinischen Symptome
• Stadium 2: multiple (≥ 2) diabetesassoziierte Autoantikörper, erhöhte Blutzuckerwerte (Dysglykämie definiert als erhöhte Nüchtern- Plasmaglukose von 100–125 mg/dl bzw. 5,6–6,9 mmol/l und/oder 2-h-Plasmaglukose 140–199 mg/dl bzw. 7,8–11 mmol/l) im oralen Glukosetoleranztest (OGTT) und/oder HbA1c 5,7–6,4 % (39–47 mmol/mol) oder Anstieg HbA1c ≥ 10 %, keine klinischen Symptome
• Stadium 3: diabetesassoziierte Autoantikörper, erhöhte Blutzuckerwerte (Hyperglykämie), klinische Symptome Diese neue Einteilung ermöglicht eine Früherkennung

der Erkrankung durch das Bestimmen der diabetesassoziierten Autoantikörper und dann ein Follow-up der Kinder und Jugendlichen. Auf diese Weise kann bereits in den Stadien 1 und 2 ein Diabetes noch vor dem Auftreten klinischer Symptome identifiziert werden. Im besten Fall kann so eine (schwere) diabetische Ketoazidose verhindert werden.^{3, 4}

Studien haben gezeigt, dass die Stoffwechseleinstellung der Patienten mit einem AID-System verbessert werden kann (Time in Range, HbA1c) und auch die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien steigt. Kurz zusammengefasst lautet das und auch mein Motto: AID für alle!

Ernährungstherapie: wichtiger Therapiebaustein

Das Thema Ernährungstherapie hat nun ein eigenes Kapitel bekommen und ist inhaltlich ausgeweitet worden. Damit soll die Bedeutung dieses Themas betont werden. Die Ernährungsberatung im Rahmen der Schulung ist ein wichtiger Teil des umfassenden Therapieplanes und soll folgende Komponenten umfassen:

• Aufklärung über die Blutzuckerwirksamkeit von Kohlenhydraten, Fetten und Proteinen
• Stärkung einer gesunden, ausgewogenen Ernährungsweise in der Familie und in öffentlichen Einrichtungen mit dem Ziel, Übergewicht vorzubeugen und das kardiovaskuläre Risiko zu reduzieren
• Ernährung bei Krankheit und Sport Bei der Ernährungsberatung gilt es, familiäre

Gewohnheiten, Essensvorlieben, religiöse und kulturelle Bedürfnisse zu beachten. Darüber hinaus sind die finanziellen Möglichkeiten der Familie sowie deren Fähigkeiten im Rechnen, Lesen, Schreiben und im Selbstmanagement zu berücksichtigen.¹²

Die Ernährungstherapie ist somit nicht als isolierte Therapieeinheit zu betrachten, sondern wird eingebettet in die Diabetesberatung und medikamentöse Therapie des Diabetes mellitus. Die Tabellen 2 bis 4 geben einen Überblick über die Empfehlungen für die Zufuhr von Fetten, Protein und Energie für verschiedene Altersstufen.

Neu: Telemedizin und Videosprechstunde

Dies ist ein neues Kapitel in den aktuellen Leitlinien. Telemedizin hat sich in den vergangenen Monaten und Jahren in vielen Kliniken und Arztpraxen zu einer etablierten Methode entwickelt, um Patienten engmaschig und über eine unter Umständen weite Distanz medizinisch zu betreuen. Nicht zuletzt in den Zeiten von COVID-19 und den diversen Lockdowns war Telemedizin eine, oft die einzige Möglichkeit des Kontakts von Ärzten zu ihren Patienten.

Telemedizin beschreibt als Begriff das Angebot an medizinischen Leistungen über eine räumliche Distanz hinweg. Dies kann unmittelbar als Videoberatung oder zeitlich versetzt zur Anfrage, beispielsweise als Antwort per E-Mail, erfolgen. Die Leistungen umfassen in der Diabetologie die Diskussion der Glukoseverläufe und der Insulineinstellung, das Besprechen von Laborbefunden, aber auch die Beratung zu sozialrechtlichen oder sozialmedizinischen Themen. Die dem persönlichen Kontakt ähnlichste Form ist die Videosprechstunde. Sie hat für die Patienten und Patientinnen sowie deren Familien, aber auch für die Praxen mehrere Vorteile:

• Patienten können ohne Anreise zur Praxis den Termin wahrnehmen und sich beraten lassen.
• Anfahrt- und Wartezeiten sowie Kosten für das Transportmittel entfallen.
• Die Videosprechstunde kann den Workflow in Klinik und Praxis positiv verändern: Auch wenn der Termin selbst einen ähnlichen zeitlichen Umfang hat wie die Beratung vor Ort, so kann die Zeit effizienter genutzt werden.^{13, 14}

Telemedizin kann also als Ergänzung zu den persönlichen Kontakten in Praxis oder Ambulanz, aber auch als Ersatz dafür eingesetzt werden; Letzteres zum Beispiel bei akuten Krankheiten. Auch andere „akute“ Probleme und Fragestellungen lassen sich mittels Telemedizin zeitnah und mit wenig Aufwand lösen oder beantworten. Voraussetzung dafür ist natürlich eine webbasierte oder cloudbasierte Auslesesoftware der Geräte in Praxis/Ambulanz sowie bei den Patienten, in die die Glukose- und Pumpendaten hochgeladen werden können.

Neues Kapitel „Diabetes und Sport“

Das Thema Diabetes und Sport hat in dieser Leitlinie ein eigenes und ausführlicheres Kapitelbekommen. Körperliche Bewegung und Sport sind wichtige Bestandteile in der Therapie des Typ-1-Diabetes in allen Altersgruppen. Kinder, Jugendliche, ihre Familien und Betreuer sollten regelmäßige Schulungen zum Umgang mit dem Diabetesmanagement bei sportlichen Aktivitäten bekommen und zu regelmäßigen sportlichen Aktivitäten motiviert werden. So heißt es konkret: „Eine regelmäßige oder kontinuierliche Überprüfung der Glukose vor, während und nach dem Sport sollte durchgeführt werden. Ein individueller Glukosezielbereich, abhängig von z. B. Sportart, Dauer und Intensität, Fitnesslevel und dem Risiko für Hypoglykämien, sollte vor Beginn der Aktivität festgelegt werden, z. B. 100–180 mg/ dl oder 5,6–10 mmol/l“. In der Leitlinie wird betont, dass Glukosetrends und Glukoseverläufe dabei berücksichtigt werden sollen.^15–17

Kinder und Jugendliche, die beabsichtigen, sportlich aktiv zu sein, und/oder deren Betreuungspersonen sollten über individuelle Pläne zur Glykämiekontrolle verfügen. Um das Risiko für Hypoglykämien zu senken, sollte die Insulindosis (Basal und Bolus) reduziert und/oder zusätzlich Kohlenhydrate konsumiert werden (vorher, während und nach der Aktivität). Die Reduktion der Basal- und Bolus-Insulindosis erfolgt auf der Grundlage von Fitnesslevel, Sportart, Intensität und Dauer der geplanten Aktivität. Die Grenzwerte für die Insulinabschaltung müssen individuell angepasst werden. Bei einem AID-System sollte der „Sportmodus“ (entsprechende Nomenklatur je nach Hersteller) etwa 60 bis 90 Minuten vor Sportbeginn eingestellt werden.^{16, 18–21}

Inklusion und Teilhabe von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes

Auch dieses Kapitel ist neu dazugekommen. Inklusion und Teilhabe nehmen eine wichtige Stelle in der Behandlung des Diabetes mellitus im Kindes- und Jugendalter ein. Die Inklusion und Teilhabe von Kindern mit Diabetes mellitus ist in den Bildungseinrichtungen eine zentrale Aufgabe. In Art. 3 Absatz 3 des Grundgesetzes ist festgeschrieben, dass Menschen mit Behinderungen nicht benachteiligt werden dürfen. Eine weitere Rechtsgrundlage ist der Artikel 7 „Kinder mit Behinderungen“ und der Artikel 24 „Bildung“ der UN-Behindertenrechtskonvention. Zu „Kindern mit Behinderungen“ zählen auch Kinder, die von der chronischen Krankheit Typ-1-Diabetes betroffen sind.¹

Eine gelungene Inklusion und Teilhabe von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes mellitus setzt voraus, dass ihre Versorgung in Bildungseinrichtungen sichergestellt ist, beispielsweise mit Hilfe von Schulgesundheitsfachkräften. Stigmatisierung und Ausgrenzung dieser Kinder müssen ebenso vermieden werden wie finanzielle oder psychische familiäre Belastungen durch die Krankheit.^{22, 23}

Transition – wenn Jugendliche mit Diabetes erwachsen werden

Auch das Thema Transition ist neu in diesen Leitlinien und beinhaltet einen wesentlichen und wichtigen Aspekt, der in Deutschland noch nicht flächendeckend optimal umgesetzt wird. Transition umfasst die Gesamtheit aller Maßnahmen, die junge Menschen befähigen sollen, ihre Krankheit selbst zu managen und Gesundheitsfragen mit konkurrierenden Anforderungen ihres Lebens in Einklang zu bringen.²⁴ Neben dem zentralen Ziel – der dauerhaften Anbindung der jungen Patienten an spezialisierte Einrichtungen der Erwachsenenversorgung – gilt Transition als erfolgreich, wenn die jungen Erwachsenen am Ende der Transitionsphase selbst Experten für ihre Gesundheit geworden sind. Sie sollten sich mit der Krankheit und deren Behandlung auskennen und in der Lage sein, Entscheidungen bezüglich der Therapie zusammen mit dem Behandlungsteam kompetent zu treffen.25 Die Leitlinie formuliert es so: „Jugendlichen mit Diabetes sollte entsprechend den Empfehlungen der Leitlinie Transition26 ein strukturierter Übergang in die Erwachsenen- Diabetologie angeboten werden.“¹

Dies sind aus meiner Sicht die wichtigsten Neuerungen der aktualisierten Leitlinie. Diese komplett überarbeitete Leitlinie berücksichtigt alle Besonderheiten und Formen der chronischen Erkrankung Diabetes im Kindes- und Jugendalter, wobei der Typ-1-Diabetes als häufigste Diabetesform im Mittelpunkt steht. Ich freue mich sehr, dass die Leitlinie nun aktualisiert und publiziert ist und somit vielen Kollegen und Kolleginnen und allen in der Behandlung und Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes mellitus Tätigen als ein kompetentes Nachschlagewerk zur Verfügung stehen kann.

Fakten zu Diabetes im Kindes- und Jugendalter¹

• Weltweit leben geschätzt 8,4 Millionen Menschen mit Typ-1-Diabetes. Davon sind 1,5 Millionen (18 %) jünger als 20 Jahre.
• Ein Inzidenzgipfel findet sich weltweit im Alter zwischen 10 und 14 Jahren.
• Deutschland zählt nach den USA, Indien, Brasilien und China zu den zehn Ländern mit der höchsten Prävalenz von Typ-1-Diabetes im Kindesalter.
• 2020 lebten in Deutschland schätzungsweise 32.230 Kinder und Jugendliche im Alter von 0 bis 17 Jahren (37.655 im Alter von 0 bis 19 Jahren) mit Typ-1-Diabetes.
• Für den Zeitraum 2014 bis 2019 wurde die Inzidenz für Kinder und Jugendliche bis 17 Jahre mit 25,7/100.000/Jahr geschätzt, was deutschlandweit jährlich etwa 3.500 Neuerkrankungen entspricht.
• 2020 stieg die Inzidenz auf 29,2/100.000/ Jahr an.

Überblick: weitere Diabetesformen¹

Zunehmend werden neben den Diabetestypen 1 und 2 andere Diabetesformen beobachtet. Ein Grund dafür ist unter anderem die verbesserte genetische Diagnostik. Mit modernen molekulargenetischen Methoden konnte festgestellt werden, dass nichtimmunologisch bedingte, genetisch verursachte Formen des Diabetes häufiger sind als bislang angenommen.

• Dies gilt besonders für den MODY (Maturity-Onset Diabetes of the Young). Dessen Prävalenz wurde in den frühen 2000er-Jahren auf etwa 2,4/100.000 bei 0- bis 20-Jährigen geschätzt. In den vergangenen Jahren ist sie stark angestiegen, vor allem MODY 2 (Glucokinase-MODY) und MODY 3 (HNF-1AMODY). Allerdings haben epidemiologische Untersuchungen gezeigt, dass die Diagnose der MODY-Form in weniger als 50 % der Fälle molekulargenetisch abgesichert ist und sich oft lediglich auf eine klinische Zuordnung stützt. Deshalb sind Häufigkeitsangaben mit einer gewissen Ungenauigkeit behaftet.
• Für den meist genetisch bedingten neonatalen Diabetes und Diabetes, der sich in den sechs ersten Lebensmonaten manifestiert, wurde die Inzidenz auf 1/89.000 Lebendgeburten in Deutschland und Österreich geschätzt. Im Register der Diabetes-Patienten-Verlaufsdokumentation (DPV) sind 1.678 Fälle eines konnatalen Diabetes erfasst.
• Diabetes oder eine gestörte Glukosetoleranz als Folge von Pankreaskrankheiten (z. B. bei Cystischer Fibrose) werden ebenfalls häufiger diagnostiziert. Dies hängt mit den besseren therapeutischen Möglichkeiten und der gesteigerten Lebenserwartung von CF-Patienten zusammen. Unter den pankreopriven Diabetesformen bei unter 20-Jährigen ist der CF-assoziierte Diabetes die häufigste Subgruppe (81,6 %). 2019 waren im DPV-Register 597 Patienten unter 20 Jahren mit einem CF-Diabetes dokumentiert. Insgesamt wird bei 2 % der Kinder, 19 % der Adoleszenten und 40–50 % der Erwachsenen mit CF ein Diabetes diagnostiziert. Betroffen sind mehr Mädchen (59 %) als Jungen.

Autorin: Dr. med. Louisa van den Boom