Diabetes wird nicht in der Praxis gemanagt – sondern täglich, rund um die Uhr, von Angehörigen. Die DDG macht mit dem Konzept „Typ F” eine strukturelle Leerstelle sichtbar: die unsichtbare Versorgungsarbeit von Familien.
Diabetes ist keine isolierte Erkrankung
Über 9 Millionen Menschen leben in Deutschland mit diagnostiziertem Diabetes, unter Berücksichtigung der Dunkelziffer sind es rund 11 Millionen. Die jährlichen direkten Kosten belaufen sich auf rund 30 Milliarden Euro, hinzu kommen 18 Milliarden Euro durch indirekte Folgen wie Arbeitsausfall und Frühberentung. Typ-2-Diabetes wird im Durchschnitt 8 bis 10 Jahre zu spät diagnostiziert. Diese Zahlen beschreiben jedoch nur einen Teil der Realität. Was weder in Routinedaten noch in der Versorgungssteuerung systematisch erfasst wird: die unsichtbare Versorgungsleistung von Angehörigen. Das Diabetesmanagement findet nicht primär in spezialisierten Zentren statt – sondern morgens vor der Schule, während der Arbeitszeit, nachts im Schlafzimmer. Wo Versorgungslücken bestehen, werden sie nicht im System sichtbar – sondern von Familien kompensiert.
Kinder mit Typ-1-Diabetes: Hochkomplexe Therapie im Familienalltag
Besonders deutlich wird die Belastung bei Familien mit Kindern, die an Typ-1-Diabetes erkrankt sind. Die Therapie erfordert kontinuierliche Glukoseüberwachung, komplexe Insulinanpassungen und schnelles Notfallmanagement bei Hypoglykämien – Aufgaben, die im Alltag nahezu vollständig von den Eltern übernommen werden, rund um die Uhr. Gleichzeitig fehlen in Deutschland flächendeckend verbindliche Strukturen für die medizinische Betreuung in Schulen und Kitas. Die Konsequenz ist nicht nur eine medizinische, sondern auch eine sozialpolitische: Viele Eltern – überwiegend Mütter – reduzieren ihre Arbeitszeit oder geben den Beruf vorübergehend auf, um die Versorgung sicherzustellen.
Susanne Fitza, Mutter einer Tochter mit Typ-1-Diabetes, brachte die alltägliche Realität auf den Punkt: Fällt die Schulbegleitung aus, bricht das System sofort zusammen – die gesamte Familie muss einspringen. Bürokratische Hürden variieren stark von Bundesland zu Bundesland. In Berlin etwa werden lediglich Pflegekräfte bewilligt, die alle Schulen abfahren und Insulin verabreichen – eine Lösung, die den tatsächlichen Bedarf bei Weitem nicht abdeckt.
Berufstätige: Selbstmanagement unter strukturellem Druck
Auch bei erwachsenen Berufstätigen mit Diabetes zeigt sich, wie eng Therapie und Alltag verknüpft sind. Das Diabetesmanagement muss in einen hoch strukturierten Tagesablauf integriert werden – häufig ohne ausreichende Flexibilität oder Verständnis am Arbeitsplatz.
„Menschen mit Diabetes sind voll leistungsfähig. Die Einschränkungen entstehen nicht durch die Erkrankung selbst, sondern durch unzureichende strukturelle Rahmenbedingungen.”
DDG-Präsidentin Prof. Dr. Julia Szendrödi
Einschränkungen entstehen durch fehlende flexible Arbeitszeitmodelle, mangelndes Wissen bei Arbeitgebern und – mittelbar – durch die fehlende medizinische Betreuung in Bildungseinrichtungen, die Eltern zwingt, auch während ihrer Arbeitszeit einzuspringen.
Ältere Menschen: Multimorbidität und Abhängigkeit von Unterstützung
Eine besonders vulnerable Gruppe sind ältere Menschen mit Diabetes. Sie sind häufig multimorbid, kognitiv eingeschränkt oder funktionell beeinträchtigt – und würden in besonderem Maße von modernen Technologien wie CGM-Systemen oder Telemedizin profitieren. In der Praxis zeigt sich jedoch das Gegenteil: eingeschränkter Zugang zu digitalen Technologien, fehlende Unterstützung bei deren Anwendung und eine geringe Integration von Angehörigen in die Versorgungsprozesse. Besonders problematisch: Der Zugang zu CGM-Systemen wird älteren Menschen häufig durch strukturelle Hürden verwehrt – etwa wenn fehlende digitale Kompetenz indirekt zur Nichtbewilligung führt. Damit wird eine Technologie vorenthalten, die nicht nur die Stoffwechselkontrolle verbessert, sondern auch Angehörige entlasten könnte.
Weitere oft übersehene Gruppen
Über die klassischen Patientengruppen hinaus benennt Szendrödi weitere Konstellationen, in denen Angehörige zentrale Versorgungsaufgaben übernehmen: Menschen mit kognitiven Einschränkungen oder Demenz, bei denen das Diabetesmanagement vollständig von Angehörigen getragen wird; Menschen mit psychischen Erkrankungen oder sozialer Vulnerabilität, bei denen Angehörige oft die einzige stabile Struktur im Versorgungssystem darstellen; sowie Frauen nach Gestationsdiabetes, bei denen die strukturierte Nachsorge häufig abrupt endet – obwohl ein deutlich erhöhtes Risiko für Typ-2-Diabetes besteht.
Versorgung neu denken: Die Forderungen der DDG
Die DDG fordert einen Perspektivwechsel – weg von einer rein individuumszentrierten Betrachtung, hin zu einer Versorgung, die Alltagsrealitäten und Familienstrukturen aktiv einbezieht. Konkret bedeutet das:
- Schulgesundheitsfachkräfte flächendeckend einführen – nicht als Sonderlösung für Kinder mit Diabetes, sondern als allgemeines Angebot für alle chronisch kranken Kinder
- Digitale, sektorenübergreifende DMP etablieren, die Versorgungsbrüche zwischen ambulant und stationär schließen
- Telemedizin für alle Altersgruppen zugänglich machen – auch und gerade für ältere Menschen
- Angehörige systematisch in Schulungsprogramme einbinden
- Berufliche Teilhabe strukturell absichern – durch flexible Rahmenbedingungen und den Abbau von Diskriminierung am Arbeitsplatz
„Wenn wir Diabetes wirksam behandeln wollen, müssen wir die Realität der Menschen ernst nehmen – und dazu gehört, die Rolle von Familien sichtbar zu machen und sie gezielt zu unterstützen”, so Szendrödi.
Quelle: Vorab-Pressekonferenz zum 60. Diabetes Kongress der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG), 7. Mai 2026, online + Pressemappe
