Der LHON-Aktionstag am 19. September rückt die Leber‘sche Hereditäre Optikus Neuropathie, kurz LHON, ins Zentrum der Aufmerksamkeit. Die Betroffenen können einen Beitrag zu neuen medizinischen Erkenntnissen leisten, indem sie sich in das LHON-Patientenregister von Pro Retina Deutschland e. V. eintragen lassen. Das geht ab sofort auch direkt bei der Patientenselbsthilfe.
LHON ist eine genetisch bedingte Erkrankung des Sehnervs. Da die Funktionen der Sehnerven gestört sind, werden die Sehinformationen nicht an das Gehirn übertragen. Die Folge sind Sehstörungen. Sie treten plötzlich auf und können innerhalb weniger Wochen auf beiden Augen zu einem hochgradigen Sehverlust führen. Betroffen sind vor allem junge Männer. Ursache der Erkrankung ist eine Veränderung eines speziellen Abschnitts der mitochondrialen DNA (mtDNA).
Derzeit steht ein Medikament zur Behandlung der LHON zur Verfügung. Einen garantierten Therapieerfolg gibt es allerdings nicht. Nicht jeder Patient kann durch die Therapie seine Sehkraft verbessern oder einen weiteren Sehverlust verhindern.
Chance zur Teilnahme an einer klinischen Studie
Im LHON-Register von Pro Retina werden seit 2018 die Patientendaten anonymisiert erfasst und koordiniert. „Durch die Registrierung im LHON-Patientenregister haben Betroffene die Chance, an einer klinischen Studie teilzunehmen. Außerdem können die erfassten Daten helfen, die Erkrankung besser zu verstehen und die Therapiemöglichkeiten zu verbessern“, erklärt Dr. Sandra Jansen, Leiterin des Pro Retina-Patientenregisters, dessen Arbeit und Ziel.
Daher hat sich auch Lars in eintragen lassen: „Ich hoffe, dass man die LHON-Erkrankung mithilfe des Registers besser verstehen kann. Warum bricht die Erkrankung bei einem Genträger aus und bei dem anderen nicht? Vielleicht kann man so auch neue Therapieansätze finden”, so die Hoffnung des 43-jährigen Betroffenen.
Wichtiger Baustein für Betroffene
„Patientenregister sind für Menschen mit seltenen Netzhauterkrankungen ein ganz wichtiger Baustein zum Verständnis der Krankheit und zur Entwicklung einer Therapie. Daher sollten sich alle Betroffenen registrieren lassen, damit ihnen geholfen werden kann“, appelliert Dario Madani, Vorstandsvorsitzender von Pro Retina, und ergänzt: „Umso mehr freuen wir uns, dass Betroffene sich jetzt unkompliziert direkt bei Pro Retina in das LHON-Patientenregister eintragen lassen können.“
Weitere Informationen oder Anmeldung zum LHON-Register per E-Mail oder auf der Website: LHON-Patientenregister
Quelle und Bildquelle: Pressemeldung Pro Retina vom 12.09.2023
