Das Deutsche Register für Chronische Rhinosinusitis (GENRE-CRS) hat nach einer zweijährigen Vorbereitungszeit den offiziellen Betrieb aufgenommen.
Das Gemeinschaftsprojekt der Deutschen Gesellschaft für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Kopf- und Hals-Chirurgie (DGHNO-KHC) und des Ärzteverbands Deutscher Allergologen (AeDA) dient der strukturierten Erfassung von Diagnostik, Therapie und Krankheitsverläufen bei Patient:innen mit chronischer Rhinosinusitis (CRS). Ziel der Koordinierungsstelle GENRE-CRS ist es, die bestehenden Lücken in der Datenlage zur Wirksamkeit unterschiedlicher Behandlungsansätze bei verschiedenen Krankheitsausprägungen systematisch zu schließen.
Strukturierte Datenerhebung zur Versorgungsverbesserung
Obwohl die chronische Rhinosinusitis eine weit verbreitete Erkrankung darstellt, fehlten bislang umfangreiche Langzeitdaten, die den Erfolg spezifischer Therapien bei den verschiedenen Subtypen der CRS dokumentieren. Unter der Leitung eines interdisziplinären Komitees aus Expert:innen beider Fachgesellschaften werden nun Gesundheitsinformationen von Patient:innen über einen Zeitraum von vielen Jahren hinweg gesammelt und analysiert.
Professor Ludger Klimek vom Zentrum für Rhinologie und Allergologie in Wiesbaden, der das Projekt für den AeDA leitet, und PD Sven Becker vom Universitätsklinikum Tübingen für die DGHNO-KHC, betonten zum Projektstart die technologische Basis des Registers. Das System nutzt digitale Werkzeuge zur Krankheitsbegleitung und setzt Methoden der Künstlichen Intelligenz ein, um die erwarteten Datenmengen zu verarbeiten. Dass der Start noch vor Ende des Jahres 2025 erfolgen konnte, markiert den Beginn einer langfristig angelegten Forschungsarbeit.
Finanzielle Unabhängigkeit und wissenschaftliche Neutralität
Ein wesentliches Merkmal des GENRE-CRS-Registers ist seine Finanzierung. Das Projekt wurde vollständig aus Eigenmitteln der beteiligten Verbände realisiert, ohne auf öffentliche Förderungen oder Sponsorengelder aus der Industrie zurückzugreifen. Nach Angaben von Professor Ludger Klimek und PD Sven Becker soll dieser Ansatz die Unabhängigkeit und Neutralität der Datenverarbeitung garantieren. Das Register ist allein der wissenschaftlichen Auswertung und dem Wohl der Patient:innen verpflichtet. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen zukünftige Leitlinien unterstützen und dazu beitragen, Therapieentscheidungen und Forschungsprojekte im Bereich der HNO-Heilkunde zielgerichteter zu gestalten.
Digitale Integration in den Praxis- Klinikalltag
Die Dokumentation im Register ist auf eine unbegrenzte Laufzeit ausgelegt, um Verläufe chronischer Erkrankungen über Dekaden hinweg verfolgen zu können. Die Erfassung erfolgt auf digitalem Weg: Behandelnde Ärzt:innen geben relevante Informationen während der Konsultation über eine Eingabemaske ein. Zur Entlastung der klinischen Dokumentation können diese Daten als Arztbrief oder strukturierter Bericht (PDF) exportiert und in das jeweilige Praxis- oder Klinikmanagementsystem übernommen werden.
Ein integraler Bestandteil des Registers ist die aktive Einbindung der Patient:innen. Diese dokumentieren ihre Symptome in einem digitalen Tagebuch und beantworten begleitende Fragebögen über eine Smartphone-App. Diese Kombination aus ärztlicher Befundung und patientenseitiger Rückmeldung (Patient-Reported Outcomes) ermöglicht ein detailliertes Bild der Krankheitslast.
Zeitplan für die bundesweite Erhebung
Die breit angelegte, prospektive Datenerhebung in Deutschland wird im Frühjahr 2026 beginnen. Ärzt:innen in Praxen und Zentren sind aufgerufen, sich bereits jetzt zu registrieren, um die organisatorischen Vorbereitungen für die Teilnahme ihrer Einrichtungen zu treffen. Das Projekt wird maßgeblich durch die Expertise der DGHNO-KHC sowie des AeDA getragen, der sich seit 1969 der angewandten Allergologie widmet.
Pressemitteilung: Start des Deutschen Registers für Chronische Rhinosinusitis: Meilenstein für die HNO-Versorgung. Deutsche Gesellschaft für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Kopf- und Hals-Chirurgie e. V., Dezember 2025.
