Eine Funktionsstörung der Harnblase aufgrund von Fehlfunktionen oder Verletzungen des Nervensystems, die sogenannte neurogene Detrusorüberaktivität (NDO), stellt eine hohe Belastung im Alltag der Patienten dar. Über das seltene Erkrankungsbild gibt es online bislang nur wenige Informationen für Patienten und deren Angehörige, was dazu führt, dass aus Unwissenheit häufig die Symptomlinderung im Vordergrund steht und weniger die Behandlung der Krankheitsursache. FARCO-PHARMA hat deshalb Anfang 2022 das Informationsportal www.leben-mit-ndo.de veröffentlicht. Die Initiative verfolgt das Ziel, ein Bewusstsein für den Umgang mit der NDO und die Notwendigkeit einer adäquaten Behandlung zu schaffen.
Der NDO liegen verschiedene neurologische Grunderkrankungen zugrunde: [1–3] Sie kann auf eine Querschnittlähmung, etwa in Folge einer unfallbedingten Rückenmarksverletzung oder auf Erkrankungen wie Multipler Sklerose, Schlaganfall, Morbus Parkinson oder Diabetes mellitus zurückgehen. Auch eine angeborene Fehlbildung des Rückenmarks (Spina bifida, auch „offener Rücken“ genannt) kann zur Ausbildung einer NDO führen. Die vielfältigen Ursachen der Erkrankung, aber auch die unterschiedlichen Altersklassen, Lebensumstände, ebenso wie die Diskrepanz in den Versorgungsstrukturen, bedingen einen unterschiedlichen Wissensstand bei Betroffenen. Darüber hinaus ist die NDO unter einer Vielzahl von Bezeichnungen bekannt. Dazu zählen u. a. neurogene oder spastische Blase. Das führt mitunter zu Verwechslungen. Dies unterstreicht das Bedürfnis nach einer verständlichen und korrekten Aufklärung.
Welche Informationen stellt das neue Patienten-Infoportal zur Verfügung?
Auf der Plattform können sich Betroffene u. a. über das Erkrankungsbild und Anzeichen informieren, die darauf hindeuten, dass die Blase möglicherweise nicht hinreichend gut eingestellt ist. Darüber hinaus erhalten sie Hinweise zum Ablauf einer Untersuchung der Harnblasenfunktion (Urodynamik). Mithilfe einer herunterladbaren Checkliste können Patienten und ihre Angehörigen Symptome und weitere Informationen sowie den Therapieerfolg für das nächste Arztgespräch festhalten und werden beim Umgang mit den alltäglichen Herausforderungen im Zuge der Erkrankung unterstützt. Die Website bietet z. B. Hilfestellungen bei der oft schwierigen Suche nach dem richtigen Facharzt und liefert Informationen zu relevanten Zentren in der Umgebung. Zudem adressiert die Online-Plattform generelle Themen rund um die Indikation, mögliche Therapieformen und medizinische Neuigkeiten. Betroffene finden darüber hinaus Informationen zu Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen, Initiativen und anerkannten ärztlichen Beratungsstellen im Kontext der NDO.
Neurogene Detrusorüberaktivität (NDO): Ein heterogenes Erkrankungsbild
NDO-Patienten zeigen verschiedene Symptome wie häufiges Wasserlassen in der Nacht (Nykturie), gesteigerte Frequenz von Blasenentleerungen bei meist kleinen Harnmengen (Pollakisurie), ein häufiges bis ständiges und äußerst unangenehmes Harndranggefühl (Urgency) oder eine Harninkontinenz [3]. Bei der NDO bilden sich hohe Drücke in der Blase, die zu mitunter schwerwiegenden Folgekomplikationen führen können. Darunter zählen etwa symptomatische Harnwegsinfekte oder auch nicht umkehrbare Veränderungen der Blasenwand und damit einhergehend ein geringeres Blasenfüllvolumen. Die hohen Blasendrücke und ein Rückfluss von Urin zu den Nieren können außerdem zu einer Schädigung oder sogar einem Verlust der Nierenfunktion führen [1, 2].
Gemeinsame Behandlungsentscheidung von Arzt und Patient
Die Therapie der NDO verfolgt primär neben der Linderung der Symptome das Ziel, die Überaktivität des Muskels, der die Harnblase umgibt (Detrusor), zu verringern und somit den Druck in der Blase zu senken. Dadurch können u. a. die Nieren langfristig geschützt werden. Aus Patientensicht ist es besonders wichtig, darauf zu achten, dass der Blasendruck in der Urodynamik regelmäßig ärztlich kontrolliert wird. Gemeinsam mit dem Facharzt muss die Art der Behandlung für jeden Patienten individuell erarbeitet werden [1, 2, 4]. Das NDO-Informationsportal hilft Patienten und ihren Angehörigen dabei, vorbereitet in das Arztgespräch zu gehen und unterstützt damit die optimale Versorgung der NDO-Patienten.
Referenzen:
- Stein R, Assion C, Bredel Geißler A, et al., Diagnostik und Therapie der neurogenen Blasenfunktionsstörungen bei Kindern und Jugendlichen mit spinaler Dysraphie. S2k-Leitlinie der AWMF-Reg.Nr. 043-047. Update 2019, in: AWMF online. Online: https://www.awmf.org/. Zuletzt abgerufen am 10.02.2022.
- Böthig R, Domurath B, Kaufmann A, et al., Neuro-urologische Diagnostik und Therapie bei Funktionsstörungen des unteren Harntrakts nach einer Rückenmarkschädigung: S2k-Leitlinie der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegie (DMGP), AWMF-Register Nr: 179/001. Der Urologe A. 2017; 56(6):785-792.
- Haensch CA, Jost W, Kaufmann A, et al., Diagnostik und Therapie von neurogenen Blasenstörungen, S1-Leitlinie, 2020, in: Deutsche Gesellschaft für Neurologie (Hrsg.), Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Online: https://dgn.org/leitlinien/. Zuletzt abgerufen am 10.02.2021; (S1-Leitlinie).
- Blok B, Pannek J, Castro-Diaz D, et al., EAU Guidelines on Neuro-Urology. EAU Guidelines Online: https://uroweb.org/guideline/neuro-urology/. Zuletzt abgerufen am 10.02.2022.
Quelle: FARCO-PHARMA GmbH
Bildquelle:© Leben mit NDO
