Umfrage zeigt hohe Bereitschaft von Menschen mit einer seltenen Erkrankung zur Mitwirkung: 90 Prozent würden Gesundheitsdaten teilen, 60 Prozent sehen Chancen in digitalen Anwendungen.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen wünschen sich spürbare Fortschritte in der Versorgung. Digitale Innovationen spielen dabei eine immer wichtigere Rolle. Eine aktuelle Befragung zeigt: Betroffene sind nicht nur offen für neue Technologien, sondern wollen mitgestalten und sind bereit, aktiv zum medizinischen Fortschritt beizutragen. Besonders deutlich wird das beim Thema Gesundheitsdaten, deren verantwortungsvolle Nutzung für viele Patientinnen und Patienten ein Schlüssel zu besserer Forschung und Versorgung ist.
Der Handlungsbedarf ist evident: Laut Daten der europäischen Patientenorganisation EURORDIS warten Menschen mit Seltenen Erkrankungen im Durchschnitt rund fünf Jahre auf eine korrekte Diagnose (1). Viele Betroffene erleben in dieser Zeit mehrere Fehldiagnosen und eine belastende Ärzte-Odyssee mit teils gravierenden Folgen für Krankheitsverlauf, Lebensqualität und Therapiechancen. Digitale und KI-gestützte Lösungen bieten hier ein erhebliches Potenzial, Diagnoseprozesse zu beschleunigen und Ärztinnen und Ärzte frühzeitig zu unterstützen.
Hohe Bereitschaft und klare Erwartungen
Dabei ist die Offenheit der Betroffenen gegenüber digitalen Innovationen hoch. Laut einer von Takeda in Deutschland in Auftrag gegebenen Patientenbefragung nutzen bereits knapp 59 Prozent der Befragten digitale Informationsangebote, um mehr über ihre Erkrankung und mögliche Therapien zu erfahren. Besonders bemerkenswert: 90 Prozent wären bereit, ihre Gesundheitsdaten zu teilen, um Fortschritte in der Forschung zu ermöglichen oder die Versorgung zu verbessern.
Diese hohe Bereitschaft ist jedoch an klare Erwartungen geknüpft. 50 Prozent der Befragten nennen eine anonymisierte und klar zweckgebundene Nutzung als zentrale Voraussetzung für die Weitergabe ihrer Gesundheitsdaten. Transparenz, Datenschutz und nachvollziehbare Governance-Strukturen sind damit entscheidend für Vertrauen und Akzeptanz.
E-Gesundheitskompetenz als zentraler Hebel
Ein weiterer ermutigender Befund der Patientenbefragung ist, dass digitale Kompetenz breitflächig vorhanden ist: Rund zwei Drittel der Befragten (64 Prozent) fühlen sich souverän im Umgang mit digitalen Angeboten. Menschen mit Seltenen Erkrankungen nutzen digitale Lösungen aktiv und wollen ihre Versorgung eigenständig mitgestalten. Besonders Telemedizin wird von Betroffenen mit eingeschränkter Mobilität als konkrete Erleichterung beschrieben. Gleichzeitig fordern viele eine bessere Verzahnung bestehender digitaler Angebote, etwa zwischen elektronischer Patientenakte, DiGA und weiteren Plattformen. Die Ergebnisse machen deutlich: Die Haltung gegenüber digitalen Lösungen ist insgesamt positiv. Nun kommt es darauf an, digitale Strukturen konsequent nutzerorientiert und sektorenübergreifend umzusetzen. Damit decken sich die Befunde auch mit den Zielen des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), das interoperable, sektorenübergreifende und klar nutzerorientierte digitale Informations- und Versorgungsnetzwerke fordert (2).
Politischer Handlungsbedarf klar benannt
Die politische Bedeutung digitaler Gesundheitslösungen ist längst erkannt, und auch im Koalitionsvertrag, der die Vernetzung der digitalen Versorgungsstruktur vorsieht, wird der Bedarf klar benannt. Damit die ambitionierten Ziele jedoch spürbar bei Menschen mit Seltenen Erkrankungen ankommen, braucht es nun konkrete Schritte: verlässliche Rahmenbedingungen, moderne Dateninfrastrukturen und eine Umsetzung, die den hohen Erwartungen der Patientinnen und Patienten gerecht wird.
Auch die Ergebnisse der deutschen Befragung unter Menschen mit Seltenen Erkrankungen geben diesem Handlungsbedarf Rückenwind: 66 Prozent der Befragten sehen in digitalen Lösungen eher Chancen als Risiken. Diese positive Grundhaltung ist ein deutliches Signal an Politik und Gesundheitssystem, die strukturellen Voraussetzungen weiterzuentwickeln.
Hintergrund und Durchführung der Befragung
Die bundesweite, anonyme Online-Befragung wurde vom 27. Januar bis 18. Februar 2026 im Vorfeld des Tags der Seltenen Erkrankungen durchgeführt. Ziel war es, Erfahrungen, Erwartungen und Einschätzungen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zur Digitalisierung und zum Einsatz Künstlicher Intelligenz im Gesundheitswesen zu erfassen.
Die Umfrage erfolgte im Auftrag von Takeda in Deutschland. Insgesamt nahmen 257 Betroffene teil. Der Fragebogen umfasste Multiple-Choice- und offene Fragen zu Diagnoseerfahrungen, Nutzung digitaler Angebote, Datenteilung, KI-Anwendungen sowie politischen Prioritäten. Die Auswertung erfolgte anonymisiert und aggregiert.
Redaktion (sma)
Quelle: Takeda Deutschland. [Pressemitteilung].
Literatur:
- Faye F, Crocione C, Anido de Peña R, et al. Time to diagnosis and determinants of diagnostic delays of people living with a rare disease: results of a Rare Barometer retrospective patient survey. Eur J Hum Genet. 2024;32(9):1116-1126. doi:10.1038/s41431-024-01604-z
- Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkranungen: Bedarfe an die Digitalisierung für den Bereich Seltener Erkrankungen. Stand: Juni 2022. Abgerufen am 22.02.2026.
