Warum junge Krebsbetroffene politische Antworten brauchen

Eine Krebserkrankung im jungen Erwachsenenalter stellt nicht nur medizinische Weichen, sondern beeinflusst zentrale Lebensentscheidungen weit darüber hinaus. Prof. Dr. Inken Hilgendorf, Kuratoriumsvorsitzende der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs, zeigt, warum politische Interessenvertretung ein unverzichtbarer Bestandteil ganzheitlicher Versorgung ist – und wie Fortschritte beim Fertilitätserhalt ebenso wie die aktuelle Debatte um das Recht auf Vergessenwerden die Lebensrealität junger Betroffener prägen.

Die Diagnose Krebs trifft junge Erwachsene in einer Lebensphase, in der vieles gleichzeitig in Bewegung ist. Ausbildung oder Studium gehen in den Beruf über, Beziehungen festigen sich, Zukunftspläne nehmen konkrete Formen an. Was eben noch selbstverständlich erschien, gerät ins Wanken. Statt nach vorn zu schauen, richtet sich der Blick plötzlich auf Therapien, auf Ungewissheiten und auf Fragen, die keinen Aufschub dulden.

Jährlich erkranken in Deutschland rund 16.500 junge Erwachsene zwischen 18 und 39 Jahren an Krebs. Sie stehen vor medizinischen Herausforderungen, zugleich aber vor weitreichenden sozialen und existenziellen Fragen. Wie geht es beruflich weiter? Was bedeutet die Erkrankung für den Kinderwunsch? Welche langfristigen Folgen sind zu erwarten? In dieser Lebensphase braucht es Unterstützung, die über die Behandlung hinausreicht.

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs versteht sich als Begleiterin in genau dieser Situation und bietet Orientierung sowie ganz konkrete Unterstützungsangebote. Gleichzeitig nimmt sie eine Rolle ein, die im Versorgungssystem häufig fehlt: die der politischen Interessenvertretung. Denn viele der Hürden, mit denen junge Betroffene konfrontiert sind, entstehen nicht im Behandlungszimmer, sondern auf struktureller Ebene.

Grundlage dieser Arbeit ist der enge Austausch mit den Betroffenen. Über die bundesweiten TREFFPUNKTE, in denen sich mehr als 30 Gruppen regelmäßig organisieren, sowie über das JUNGE KREBSPORTAL erhält die Stiftung unmittelbare Einblicke in den Alltag junger Menschen mit Krebs: Bedarfe werden sichtbar, Probleme konkret benannt, Versorgungslücken klar erkennbar. Diese Erfahrungen fließen direkt in die gesundheitspolitische Arbeit ein.

Krebs und Kinderwunsch:  Ein Beispiel gelungener Interessenvertretung

Für viele junge Betroffene ist der Kinderwunsch ein zentrales Thema. Krebstherapien können die Fruchtbarkeit erheblich beeinträchtigen, wodurch Maßnahmen zum Fertilitätserhalt vor Beginn der keimzellschädigenden Therapie eine besondere Bedeutung erlangen. Lange Zeit wurden diese Maßnahmen nicht von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Für viele Betroffene bedeutete dies, dass sie in einer ohnehin belastenden Situation zusätzlich mit finanziellen Fragen konfrontiert waren und unter Zeitdruck Entscheidungen treffen mussten, die ihre Zukunft beeinflussten.

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs hat deshalb im Jahr 2017 eine Kampagne zum Thema „Krebs & Kinderwunsch“ ins Leben gerufen. Gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie e. V. (DGHO) wurde eine gesundheitspolitische Schriftenreihe (Band 11) zum Thema veröffentlicht und mit der Änderung des §27a im Sozialgesetzbuch V im Mai 2019 wurde das Ziel der verbindlichen Kostenübernahme für fruchtbarkeitserhaltende Maßnahmen erreicht. Seither sind gesetzliche Krankenkassen verpflichtet, die Kosten zu übernehmen, wenn die Fruchtbarkeit durch eine Krebstherapie gefährdet ist. Seit dem 1. Juli 2021 gilt die Kostenübernahme für die Kryokonservierung von Spermien, Hodengewebe und unbefruchteten Eizellen. Durch eine Ergänzung im Juli 2023 ist seither auch die Kryokonservierung von Eierstockgewebe mit abgedeckt.

Für viele junge Menschen bedeutet dies eine spürbare Entlastung. Der Zugang zu fertilitätserhaltenden Maßnahmen ist heute deutlich gerechter gestaltet, womit sich Entscheidungen junger Betroffener stärker an individuellen Bedürfnissen orientieren und weniger von finanziellen Möglichkeiten abhängig sind.

Gleichzeitig gibt es weiterhin Lücken im System: So werden die Kosten für Medikamente zur hormonellen Stimulation bei der Eizellkonservierung für Mädchen unter 18 Jahren nicht übernommen. Daraus ergibt sich eine schwer nachvollziehbare Ungleichbehandlung: Kurz vor dem 18. Geburtstag können erhebliche Eigenkosten entstehen, unmittelbar danach entfallen sie. Auch die Kryokonservierung von Eierstockgewebe bei präpubertären Mädchen ist bislang nicht regelhaft abgedeckt. Hinzu kommen praktische Hürden bei der Abrechnung von Lagerkosten, da viele Kryobanken nicht direkt mit den Krankenkassen abrechnen können.

Diese Beispiele verdeutlichen, dass gesundheitspolitische Erfolge keinen Endpunkt haben, sondern immer ein Ausgangspunkt für weitere Verbesserungen. Die Stiftung bleibt hier im Dialog mit Politik, Fachgesellschaften und Kostenträgern, um bestehende Hürden weiter abzubauen.

Recht auf Vergessenwerden: Der Blick über die Heilung hinaus

Während beim Thema Fertilitätserhalt Fortschritte erzielt werden konnten, rückt ein anderes Feld stärker in den Fokus: das Recht auf Vergessenwerden. Das „Recht auf Vergessenwerden“ (Right to be forgotten) beschreibt den Anspruch, dass insbesondere personenbezogene Daten über die Diagnose onkologischer Erkrankungen nach einer angemessenen Frist, in der es zu keinem erneuten Auftreten der Erkrankung kam, nicht länger gegen die Betroffenen verwendet werden dürfen beziehungsweise bei der Beantwortung der Gesundheitsfragebögen nicht mehr angegeben werden müssen.

Aktuell wird beim Abschluss von Versicherungen, bei Kreditvergaben, im Berufsleben oder bei Adoptionsverfahren eine frühere Krebserkrankung jedoch weiterhin berücksichtigt. Häufig führt dies zu Ablehnungen oder zu deutlich erhöhten Prämien. Für Betroffene bedeutet das eine anhaltende Benachteiligung, die den Neustart zurück in ein sinnerfülltes Leben nach einer Krebserkrankung behindert.

Dabei sind die medizinischen Entwicklungen eindeutig: Mehr als 80 Prozent der jungen Erkrankten können heute geheilt werden. Umso dringlicher ist es, dass diese Heilung auch in gesellschaftlichen Strukturen anerkannt wird. Mit der EU-Verbraucherkreditrichtlinie 2023 wurde erstmals ein verbindlicher Rahmen geschaffen. Die Mitgliedstaaten waren verpflichtet, entsprechende Regelungen bis November 2025 umzusetzen. Für Betroffene hätte sich damit die Perspektive auf mehr Gleichbehandlung eröffnen können. Während mehrere EU-Mitgliedsstaaten ein Recht auf Vergessenwerden nach einer Frist von fünf bis zehn Jahren Rezidivfreiheit geschaffen haben, bleibt in Deutschland die Umsetzung bislang hinter diesen Erwartungen zurück. Der aktuelle Gesetzesentwurf sieht vor, dass Daten über eine Krebserkrankung erst nach maximal 15 Jahren nicht mehr für Versicherungsverträge im Zusammenhang mit Kreditgeschäften verwendet werden dürfen. Aus Sicht der Stiftung ist diese Frist erheblich zu lang und berücksichtigt die Lebensrealität junger Menschen unzureichend. Ein europäischer Vergleich zeigt, dass Länder wie Frankreich, Belgien oder die Niederlande Regelungen etabliert haben, die deutlich früher greifen und Betroffenen schneller einen gleichberechtigten Zugang zu Finanzdienstleistungen ermöglichen.

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs setzt sich daher gemeinsam mit Partnern für eine konsequente, praxistaugliche und insbesondere verbindliche Umsetzung in Deutschland ein. Ziel ist eine Regelung, die sich an dem medizinischen Fortschritt orientiert und jungen Menschen einen echten Neubeginn nach der erfolgreich geheilten Krebserkrankung ermöglicht. Auf das medizinische Stigma der Krebserkrankung darf kein zusätzliches soziales Stigma folgen.

Politische Interessenvertretung als Teil ganzheitlicher Versorgung

Die Beispiele verdeutlichen, dass die Versorgung junger Erwachsener mit Krebs nicht mit der medizinischen Behandlung endet. Fragen der Lebensplanung und gesellschaftlichen Teilhabe sind eng mit politischen Rahmenbedingungen verknüpft.
Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs versteht politische Interessenvertretung daher als festen Bestandteil ihrer Arbeit. Für eine Verbesserung der Versorgungssituation junger Betroffener bringt sie aktiv deren Perspektiven in gesundheitspolitische Debatten ein und setzt eigene Themen auf die gesundheitspolitische Agenda, indem sie Kampagnen startet, Diskussionen initiiert und konkrete Lösungsansätze entwickelt.
Im Zentrum steht ein klares Anliegen: Junge Menschen mit Krebs sollen die gleichen Chancen auf ein selbstbestimmtes Leben haben wie ihre Altersgenossen. Das gilt für die Zeit während der Erkrankung ebenso wie für die Phase danach.
Erfolge wie die Kostenübernahme beim Fertilitätserhalt zeigen, dass Veränderungen möglich sind. Themen wie das Recht auf Vergessenwerden machen zugleich deutlich, wie langwierig gesundheitspolitische Gesetzgebungsinitiativen sein können. Dafür braucht es einen langen Atem und eine starke Stimme für die Betroffenen. Es bleibt noch viel zu tun.