Patientenaufklärung ist entscheidend für die Nachsorge und Therapie der Sichelzellanämie. Eine Studie vom ASH-Kongress 2025 analysierte die Qualität von TikTok-Inhalten zur Sichelzellanämie, um Informationslücken, Perspektiven und die Qualität der Aufklärung zu bewerten und so die Versorgung und das Wissen der Patienten zu verbessern.
Sichelzellanämie (SCD) erfordert eine gründliche Aufklärung der Patienten, lebenslange Betreuung und regelmäßige Nachsorge. Dennoch sehen sich Patienten oft mit Hindernissen bei der Versorgung konfrontiert. Sozioökonomische Faktoren, die Angst vor medizinischer Voreingenommenheit und mangelnde Gesundheitskompetenz können sich auf die Kontinuität der Versorgung der Patienten auswirken. Daher ist die Aufklärung der Patienten der Schlüssel zur Verbesserung der Nachsorge und zur Gewährleistung einer angemessenen Behandlung.
Auf Social-Media-Plattformen wie TikTok wird häufig multidimensionale Gesundheitsversorgung, wie Aufklärung, Selbsthilfegruppen und Patientenperspektiven thematisiert. Die Studie zielt darauf ab, die Qualität bestehender TikTok-Beiträge zum Thema Sichelzellenanämie zu untersuchen, Lücken in den Aufklärungsinhalten zu identifizieren, die Einstellung der Patienten zu bewerten und die Qualität der in den sozialen Medien geteilten Informationen zu verbessern.
Methode
Mithilfe von TikTok suchten die Forschenden nach drei verschiedenen Hashtags: #sicklecelldisease, #sicklecellanemia und #sicklecell und analysierten jeweils die ersten dreißig Videos hinsichtlich Interaktion, Verständlichkeit und Inhalt. Zu den Ausschlusskriterien gehörten veröffentlichte Videos, die sich speziell mit dem Sichelzellmerkmal befassten.
Die Videos wurden nach Autor*innengruppen (Gesundheitswesen vs. Nicht-Gesundheitswesen) und Videotyp (Aufklärung, Patientensicht, Humor, Sensibilisierung) kategorisiert. Zur Bewertung des Gesamtinhalts der Videos wurden der Global Quality Score und das mDISCERN-Tool verwendet.
Das mDISCERN-Tool umfasst fünf Parameter zur Bestimmung der Klarheit und Zuverlässigkeit. Die Forschenden wurden gebeten, jedem Parameter zuzustimmen (Bewertung 1) oder ihn abzulehnen (Bewertung 0). Die maximale Punktzahl für jedes Video beträgt 5, die minimale Punktzahl 0.
Der Global Quality Score umfasst fünf Aussagen, die von geringer Videoqualität/keinem Nutzen bis zu ausgezeichneter Qualität und Informationsfluss reichen. Er wird auf einer 5-Punkte-Likert-Skala bewertet, wobei 1 das Minimum und 5 das Maximum ist. Drei Forschende wurden beauftragt, jedes Video zu überprüfen, und ihre GQS- und mDISCERN-Bewertungen wurden gemittelt.
Ergebnisse
- Patienten als Hauptautoren: Von 90 analysierten Videos wurden 57,8 % von Patient*innen selbst erstellt, gefolgt von Lehrvideos (42,2 %), Patientensicht (38,9 %), humorvollen Videos (14,4 %) und Videos zur Sensibilisierung (13,3 %).
- Qualität der Inhalte: Videos von medizinischem Fachpersonal waren signifikant hochwertiger (GQS: 3,08; mDISCERN: 2,66) als die von Nicht-Fachkräften (GQS: 1,96; mDISCERN: 1,49; p < 0,001).
- Nutzen der Inhalte: Während medizinische Videos zuverlässiger und klarer waren, dienten von Patient*innen erstellte Videos eher der Community-Bildung und gegenseitigen Unterstützung.
Fazit für die Praxis
Patient*innen sollten für verlässliche Informationen bevorzugt Inhalte von medizinischem Fachpersonal nutzen oder sich direkt an diese wenden. Die professionelle Präsenz und aktive Beteiligung von medizinischen Fachkräften auf digitalen Plattformen kann die Qualität der Patientenaufklärung erheblich verbessern. Die Ergebnisse sind durch die begrenzte Stichprobengröße eingeschränkt, zeigen jedoch deutlich den Mehrwert medizinischer Expertise in sozialen Medien für die SCD-Aufklärung.
Quelle: Pham L et al. An analysis of sickle cell disease content on tiktok. ASH-Kongress 2025; Presentation ID 2863
