Kinder und Jugendliche mit schweren neurologischen Beeinträchtigungen zeigen vielfach schwerwiegende Ernährungsprobleme, die zu einer Mangelernährung führen können. Internationale Leitlinien hierzu liegen zwar vor, sind aber in Deutschland noch nicht ausreichend bekannt. Dieser Beitrag geht auf Basis einer Umfrage sowie einer Expertenrunde näher auf die Hürden bei der Versorgung Betroffener im pädiatrischen Alltag und mögliche Lösungsansätze ein.
Zusammenfassung
Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Zerebralparese oder anderen schweren neurologischen Beeinträchtigungen (SNI) zeigen in über 90% der Fälle schwerwiegende Ernährungsprobleme, die mannigfaltige Ursachen haben und zu einer Mangelernährung führen können. Zur Erfassung und Therapie dieser Komplikationen liegen zwar internationale Leitlinien vor, die aber laut einer aktuellen Umfrage in Deutschland fast der Hälfte der zuständigen Fachkräfte nicht bekannt sind.
Auf Basis einer kürzlich veröffentlichten Umfrage unter deutschsprachigen Fachkräften für die Versorgung von SNI-Erkrankten wurden mittels Literaturrecherche und einer Expertenrunde die Hürden im pädiatrischen Alltag eruiert und entsprechende Lösungsansätze erarbeitet.
Bedeutende Schwachstellen wurden in den Bereichen »Zuständigkeiten und Infrastruktur«, »Erfassung einer Mangelernährung«, »Bekanntheitsgrad der ESPGHAN-Leitlinie und fehlende Standardarbeitsanweisungen (SOPs)« sowie »Sondenmanagement« gesehen. Zu den wesentlichen Lösungsansätzen wurden (1) intensivere Zusammenarbeit in einem multidisziplinären Team aus Fachkräften der Neuropädiatrie, pädiatrischen Gastroenterologie und Sozialmedizin mit den Bereichen Ökotrophologie/Ernährung, Physio-, Sprach- und Ergotherapie sowie Psychologie und Sozialarbeit, (2) der regelmäßige Einsatz von Screeningtools, Schulungen und Checklisten zur Erkennung einer Mangelernährung, (3) eine stärkere Verbreitung der Leitlinien, Entwicklung einrichtungsspezifischer SOPs sowie (4) Informationen und Hilfsmaterialien zum Sondenmanagement vorgeschlagen.
Die fachgerechte Erkennung und Behandlung von Mangelernährung bei SNI-Erkrankten ist häufig defizitär und sollte durch geeignete Maßnahmen deutlich verbessert werden.
Autorinnen und Autoren: S. Hommel, C. Lechner, A. Schmidt-Choudhury
Originalbeitrag zu diesem Thema in: pädiatrische praxis 2026; 104 (1): 51–62.
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