Myasthenia gravis ist eine seltene neurologische Autoimmunerkrankung, die zu einer fluktuierenden belastungsabhängigen Muskelschwächeführt. Betroffen sind etwa 17.000 Menschen in Deutschland. Sie finden häufig nur schwer Zugang zu einer passenden Versorgung, z.B. zu komplexen Immuntherapien. Die Rare Link digital health GmbH möchte nun mit ihrer Plattform “MyaLink” Abhilfe schaffen, indem sie mithilfe des Monitorings aus der Ferne ein personalisiertes Therapiemanagementmöglich macht. Sie ist eine Ausgründung des Berlin Institute of Health(BIH) und der Charité – Universitätsmedizin Berlin unter Beteiligung destelemedizinischen Anbieters Qurasoft GmbH.
Menschen, die an einer Myasthenie leiden, haben häufig keinen Zugang zu Spezialzentren. Oft müssen sie weite Fahrtwege und lange Wartezeiten in Kauf nehmen. Beides ist bei Muskelschwäche sehr kräftezehrend. Außerdem ist die Früherkennung von potenziell lebensbedrohlichen Krisen, bei denen es zu Atemschwierigkeiten kommen kann, erschwert. Deshalb entwickelte das Team um die Charité-Ärztinnen Dr. Sophie Lehnerer, Dr. Maike Stein und Dr. Lea Gerischer die MyaLink-Plattform, mit der Behandelnde den Krankheitsverlauf aus der Ferne erfassen und bewerten können. Die Patientinnen und Patienten installieren dafür eine App auf ihrem Smartphone, über die sie ihre Symptome mittels Fragebögen und Tagebüchern dokumentieren. Gleichzeitig können so genannte Wearables angebunden werden, z. B. Aktivitätstracker zur Puls- und Schrittzahlmessung oder ein digitales Spirometer zur Aufzeichnung der Lungenfunktion. Ein Medikationsplan und eine Erinnerungsfunktion helfen den Betroffenen mit ihrer Behandlung auf dem Laufenden zubleiben.
Beobachtung aus der Ferne
Die Behandelnden erhalten ein webbasiertes Portal, mit dem sie die Antworten aus den Fragebögen und die Messdaten abfragen oder Änderungen am Medikationsplan vornehmen können. Eine Chat-Funktion ermöglicht es Patientinnen und Patienten, schnell in Kontakt zu ihren Ansprechpersonen zu treten, um individuelle Anliegen zu besprechen. Ärztinnen und Ärzte können basierend auf den gesammelten Informationen Therapieanpassungen vornehmen oder Empfehlungen geben. Diese bedarfsorientierte Kommunikation hilft nicht nur dabei, Verschlechterungen schneller zu erkennen und die Nebenwirkungen der immunsuppressiven Medikamente zu verringern, sondern auch langandauernde Klinikaufenthalte zu vermeiden. Die Plattform ist ein zertifiziertes Medizinprodukt sowie datenschutzkonform.
Machbarkeitsstudie erfolgreich
Eine im Dezember 2024 veröffentlichte Machbarkeitsstudie hat bereits gezeigt, dass MyaLink geeignet ist, die Versorgung von Myasthenie-Betroffenen zu verbessern. Ein Ziel des RareLink-Teams ist es nun, die Plattform auch für andere seltene und chronische Erkrankungen nutzbar zu machen.
„Wir sehen jetzt schon auf Grund der Erfahrungen in der Studie und im klinischen Alltag, dass der Bedarf bei Patientinnen und Patienten riesig ist. Durch die engmaschige Betreuung können wir gute Therapieerfolge gewährleisten und auch Ressourcen an anderer Stelle einsparen. Dabei war es uns von Anfang an wichtig, die Betroffenen in die Entwicklung der Plattform mit einzubeziehen”, sagt Dr. Lehnerer, Fachärztin für Neurologie an der Klinik für Neurologie mit Experimenteller Neurologie der Charité.
Quelle: Pressemeldung Berlin Institute of Health in der Charité (BIH), 16.06.25
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